L’Associazione Italiana Pazienti con RBD, con sede a Bologna , è nata nel 2016 con lo scopo di difendere il diritto dei soggetti affetti da RBD a vivere una vita il più possibile normale. Costituita senza finalità di lucro, si occupa dell’organizzazione di conferenze annuali, dell’attivazione dei canali di collegamento tra diversi istituti di ricerca e della promozione dei centri di avanguardia. L’attività di divulgazione delle informazioni sui disturbi del sonno e sui problemi di chi ne è affetto è indirizzata sia al grande pubblico sia ai medici di famiglia: in mancanza di una conoscenza adeguata i sintomi della malattia possono essere misconosciuti anche da coloro che rappresentano il primo referente sanitario delle famiglie, con conseguenti difficoltà e ritardi nella formulazione di diagnosi corrette.
Inoltre è lo stesso paziente che tende a nascondersi, a adattarsi al proprio stato; lo conferma il fatto che gli iscritti all’Associazione Italiana Pazienti con RBD sono molti meno rispetto al numero prevedibile di malati stimati in Italia.
Compito dell’Associazione è quindi anche quello di far uscire allo scoperto, nel loro interesse, queste persone.
Come spesso accade in presenza di una patologia invalidante, anche i familiari dei pazienti necessitano di un aiuto costante e qualificato. Di fronte alla difficoltà di convivere sia con la malattia di una persona cara sia con gli ostacoli creati dal pregiudizio molti tendono a adeguarsi alla quotidianità del disagio.
L’Associazione Italiana Pazienti con RBD propone l’atteggiamento opposto: condivisione delle esperienze e iniziativa di lotta per i diritti.
Per associarsi è necessario scaricare il Modulo di Iscrizione, compilarlo in ogni sua parte ed inviarlo all’indirizzo associazionerbd@libero.it insieme alla ricevuta di versamento della quota annuale.
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L’Associazione Italiana Pazienti con RBD ha sede a Bologna in Via Pietro Gubellini, 1.
l’e-mail: associazionerbd@libero.it
Barbara
A mia figlia di 13 anni gli hanno appena diagnostico i disturbi Comportamentali nel sonno REM?! MI PIACEREBBE PARLARE CON ALTRE MAMME/XSONE CON PROBLEMATICHE COME MIA FIGLIA….🥺